Conozca a Reagan Imhoff, 8, Embajador de la Asociación de Distrofia Muscular

Como tantas niñas pequeñas, de 8 años reagan imhoff es obsesionado con Congelado , y les rogó a sus padres que compraran la versión digital antes de que saliera en DVD. “¡Mamá, sabes que está en iTunes!” le dijo a su mamá, Jenny, quien recuerda la conversación con una sonrisa. (¿La respuesta? “Cariño, ¡vamos a esperar un par de semanas más!”)

Reagan (pronunciado Ree -gan), el único hijo de Joe y Jenny Imhoff, disfruta de los musicales, leer, bailar, dibujar y nadar, y el alegre estudiante de tercer grado espera con ansias el campamento de verano todos los años.

Ella también tiene más desafíos que enfrentar que los que la mayoría de las personas enfrentan en su vida. Diagnosticada con atrofia muscular espinal (AME) tipo 2 cuando era un bebé, usa una silla de ruedas eléctrica y una sonda de alimentación. Se ha sometido a múltiples cirugías, incluidas operaciones en las piernas y la inserción de varillas de metal en la columna para contrarrestar el avance de la escoliosis.

Determinada, incluso a una edad tan temprana, a inspirar a otros con su historia, Reagan se desempeñó durante tres años como Embajadora de Buena Voluntad del Estado de la MDA de Wisconsin. Luego, a principios de este año, la Asociación de Distrofia Muscular (MDA) la nombró Embajadora Nacional de Buena Voluntad de 2014. Eso significa que este año, ella y su familia están viajando por el país y representando la misión de la MDA, hablando en eventos de patrocinadores nacionales y apareciendo en anuncios de servicio público.

Con su comportamiento alegre y su notable aplomo, Reagan no tiene reparos en contar su historia y compartir la misión de la MDA. Resulta ser la segunda embajadora de la MDA de su ciudad natal de New Berlin, Wis.; mike neufeldt , el Embajador Nacional de Buena Voluntad de 1987-1988 (que apareció en una edición de 1987 de Desfile ) vive a cinco minutos de distancia y ofrece apoyo y consejos a Reagan y su familia. Cuando Reagan se convirtió en el embajador de este año, le dio un diario de cuero rosa de Hello Kitty para que escribiera sus experiencias.

“Cuando era Embajador de Buena Voluntad, escribía un diario”, dijo. Parade.com. 'Pensé que sería una buena manera para que Reagan escribiera las aventuras que está viviendo, para que pueda mirar hacia atrás en 20 o 30 años'.

Hablamos con los padres de Reagan, Jenny y Joe Imhoff, sobre cómo Reagan lidia con vida en el centro de atención (parece menos nerviosa hablar en público que la mayoría de los adultos) y la adorable reacción de Reagan al conocer Recolector de kellie y Carrie Underwood . Los Imhoff también revelaron cómo presenciar la fuerza diaria de Reagan les ha dado una nueva perspectiva sobre sus propias vidas.

¿Cuál fue la reacción de Reagan cuando se enteró de que había sido nombrada Embajadora Nacional de Buena Voluntad de la MDA?
Jenny Imhoff: “La pusimos en altavoz y le preguntaron [si quería ser Embajadora de Buena Voluntad]. Sus ojos se agrandaron y comenzó a sacudir la cabeza, y dije: 'Cariño, ¡estamos hablando por teléfono, no estamos haciendo Face-timing! ¡Sabes, necesitas verbalizar una respuesta!’ Y ella dijo: ‘¡Sí, sí, sí!’. Conducía en círculos y decía ‘¡Woohoo!’ Así que está muy emocionada.

“Hemos estado ayudando con la MDA localmente desde que Reagan tenía alrededor de tres años, e incluso a esa temprana edad, siempre le preguntamos: '¿Quieres hacer [esto?]... Ve a visitar a los bomberos o habla con un grupo de gente o hacer una tarjeta?' Y no creo que ella haya dicho nunca que no. Le encanta hacerlo a medida que envejece y realmente entiende qué es esto y por qué lo hace”.

Joe Imhof: “También se toma muy en serio su papel. Ella siempre quiere hacer un trabajo realmente bueno y levantarse y crear conciencia sobre la MDA, conocer a mucha gente nueva y ayudar a combatir las enfermedades musculares”.

¿Escuchamos que Reagan conoció a Kellie Pickler?

Jenny: '¡Oh sí! Conoció a toda una lista A de la música country estrellas. De hecho, también conoció a Carrie Underwood. Durante años, ella tiene amado Carrie Underwood, por lo que fue una gran emoción para ella. Carrie Underwood fue tan dulce con ella y tan amable, y de hecho pasó un tiempo hablando con ella. Estaban hablando de ropa [y] música . Fue dulce, porque Reagan pudo subir al escenario en el Grand Ole Opry en el medio Rascal Flatts y Carrie Underwood, y antes de eso, cuando estábamos detrás del escenario, Rascal Flatts se sentó a la mesa y estaban coloreando con Reagan, lo cual fue muy agradable.

“Reagan subió al escenario y saludó a todos, y un par de cosas, y luego Carrie, después de actuar, regresó y estaba hablando con Reagan y dijo: 'Reagan, estoy muy orgullosa de ti. Me pongo nervioso cuando tengo que subir al escenario, y verte subir al escenario así y no estar nervioso en absoluto, ¡me hizo sentir mejor!' Reagan estaba muy emocionado, como, 'Mamá, ¿escuchaste eso?' Así que fue toda una experiencia'.

¿Reagan alguna vez se pone nervioso en eventos públicos?
Jenny: 'La gente pregunta: '¿Estás nerviosa?', y ella dice: 'No, ¿por qué estaría nerviosa?'. Joe y yo deseamos que la gente deje de preguntarle eso porque no queremos que de repente desarrolle algo. sobre hablar en público! Pero no, ella ni siquiera pestañea. Ya sea que hable con 20 o 2019 personas, es lo mismo para ella. Lo cual es genial, más poder para ella”.

¿Escuchamos que Reagan es un gran admirador del campamento de verano de la Asociación de Distrofia Muscular?
Jenny :: “Si alguna vez has escuchado a Reagan hablar sobre campamentos de verano, siempre tiene historias sobre hacer que los niños hagan bailes de pollo y se vistan como niñas, y ella y las niñas tirando bromas , y los campamentos... siempre escuchamos historias”.

¿Cómo se relajan en familia?
José: “Jugamos juegos de mesa. De vez en cuando, si salen nuevas películas que Reagan no ha visto, nos gusta hacer un día de cine, solo para relajarnos un poco y divertirnos en familia'.

Jenny: 'Vamos a casa de la abuela y el abuelo para Domingo cena, nos divertimos haciendo eso. Además, el fin de semana antes de irnos a Nashville, tuve ocho niñas de 8 años correr por la casa durante toda una tarde de sábado! Si bien eso puede no ser lo más relajante del mundo para yo , le viene genial, y eso es lo que necesita, tener a sus amigas. Juegan, se disfrazan. Estaban haciendo videos y cosas por el estilo, y luego veían una película, y luego hacían un lío en otro lugar... Queremos asegurarnos de que todavía tenga ese tiempo con sus amigos y llegue a ser solo una niña... Mucho de lo que está haciendo, va mucho más allá de lo que una típica niña de 8, 9 o 10 años, hablar frente a estos grandes grupos y hablar sobre cosas que son tan personales... Queremos asegúrese de que tengamos esa experiencia normal: 'Oye, estamos jugando con nuestros amigos los fines de semana'”.

Jenny, en tu sitio web, hay una historia de otra madre que dice que tener un hijo con necesidades especiales es como obtener una guía completamente nueva para la paternidad. ¿Qué te llamó la atención de esa analogía?
Jenny: “La primera vez que tienes un hijo, tienes todas estas expectativas… Todavía teníamos [esas expectativas] meses después de la vida de Reagan; empezamos a notar que las cosas no progresaban alrededor de los seis o siete meses. Somos padres primerizos y el pediatra [dijo]: 'Oh, ten paciencia, todos los niños se desarrollan a un ritmo diferente'. Pero alrededor de los 10 meses, sabíamos que era más que eso. Y luego, exactamente dos semanas después de su primera cumpleaños , tenemos el diagnóstico oficial.

“Nuestro mundo se hizo añicos y se sacudió más allá de lo imaginable... Se necesita mucho tiempo para repensar tu mundo, repensar cómo será la vida o cómo será la vida... Después del diagnóstico, lees todo al respecto y ves todos estos hechos y cifras sobre la esperanza de vida y todas estas cosas que pueden suceder.

“Lo más importante fue cambiar nuestro enfoque de ‘Esta es la enfermedad’ a ‘No nos vamos a preocupar por lo que podría ser’. Nos vamos a preocupar por lo que hay aquí y ahora, y qué podemos hacer para que todo sea accesible y lo que ella quiere hacer, sea posible para ella'. Hablan de [obtener] una nueva guía, y creo que eso es lo que el turno es. Nuestra guía no va a ser práctica de fútbol y todas esas otras cosas. Nuestra guía es, '¿Qué quieres hacer? ¿Cómo podemos hacer esto accesible?' Simplemente vivir en el ahora y no pensar: '¿Este resfriado va a ser el resfriado que se convierte en neumonía?' Y ni siquiera pensar en ese tipo de cosas y solo mirar lo que hay en frente a nosotros en el aquí y ahora, y lo que podemos hacer para mantenerla lo más saludable posible y darle la mejor vida posible.

“Y… realmente, al final del día, ¿no es eso lo que todos los padres están tratando de hacer? ¿Simplemente mantener a sus hijos saludables y mantenerlos felices? El nuestro tiene un pequeño toque diferente. No sé necesariamente si necesariamente tenemos una guía, ¡por mucho que la inventemos a medida que avanzamos! Pero creo que así es la vida de muchos padres, ya sea que tengan un hijo con necesidades especiales o no.

“Sabes, es el individuo y lo que quieres hacer con la vida, y para ser honesto, Reagan lo hace tan fácil. Ella sonríe, es tan fuerte, ya sabes, las cosas que ya tuvo que soportar a la madura edad de ocho años y medio, como nos dice ahora, entre la cirugía de sonda de alimentación, la cirugía de escoliosis donde tuvo que tener varillas en su espalda, la cirugía en sus piernas, todo el equipo, la silla de ruedas, la alimentación, las estadías en el hospital, todas esas cosas, creo que para muchas personas... de alguna manera romperían su espíritu, y ella simplemente va y va y peleas y peleas, y quiero decir, casi siempre tiene un sonreír en su cara. Y si no lo hace, casi siempre es a puerta cerrada, para que el mundo exterior no vea ese lado de las cosas. Es una chica dura”.

José :: “Ella nos inspira. Ya sabes, miras... las cosas por las que ella pasa, y su perspectiva y comportamiento siempre es feliz y [ella] quiere ayudar a las personas. Realmente, realmente nos ayuda a restablecer las prioridades. Te das cuenta de lo que es importante: cuando tienes un mal día, piensas en ella y en lo que enfrenta a diario, y eso pone las cosas en perspectiva. Siempre me inspiro en ella”.