Queen Latifah en el desgarrador viaje de cuidar a su madre enferma y las prácticas de cuidado personal que le dieron fuerza en el camino

Tiempo Reina Latifah puede ser conocida por su galardonada carrera como rapera, cantante, compositora y actriz, la estrella ha lidiado con su parte justa de tragedia en su la vida , también. Más recientemente, se enfrentó al desgarrador viaje de cuidar y eventualmente perder a su madre. Rita Owens , después de una larga batalla con la insuficiencia cardíaca y la enfermedad autoinmuneesclerosis sistémica (SSc) o esclerodermia, en marzo de 2018.

En una entrevista con Parade.com, Latifah, de 50 años, habla sobre la montaña rusa emocional de ser cuidadora de su madre, cómo aprendió a apoyarse en amigos y familia como una forma de autocuidado y comparte su mejor consejo para cualquier persona que pueda estar sufriendo en este momento.

Es posible que muchas personas no sepan que su madre sufrió de esclerodermia. ¿Puede compartir exactamente qué es y cómo afectó sus vidas a ambos?

Cuando a mi madre le diagnosticaron esclerosis sistémica (SSc) o esclerodermia, en 2013, nunca habíamos oído hablar de ella antes. El médico nos dijo que la SSc es una rara enfermedad autoinmune que causa la cicatrización de diferentes órganos en todo el cuerpo como los pulmones, lo que se conoce como enfermedad pulmonar intersticial asociada a SSc, o SSc-ILD. La afectación pulmonar de mi madre le dificultaba la respiración y le quitó una gran parte de su independencia. La vi enfrentarse a tantas cosas, altibajos, hospitalizaciones, la UCI, todo mientras mantenía su sentido del humor y su lucha.

La detección temprana y el reconocimiento de los signos y síntomas antes de la progresión es clave para combatir la esclerodermia, especialmente porque aproximadamente el 25 por ciento de los pacientes desarrollan una afectación pulmonar significativa dentro de los tres años posteriores al diagnóstico, como lo hizo mi madre.

¿Qué síntomas tuvo su madre que le indicaron que algo andaba mal?

Como educadora, mi mamá siempre estaba activa y obtenía su energía de estar rodeada de niños. Ella siempre la trajo brillante, enigmática sonrisa donde quiera que fuera. Luego, de repente, a los 64 años, se desmayó en el aula sin previo aviso y la llevaron de urgencia al hospital. No teníamos idea de lo que estaba pasando. Finalmente, después de muchas, muchas pruebas y varios médicos diferentes, obtuvimos un diagnóstico de que mi mamá tenía esclerodermia o esclerosis sistémica.

Su esclerodermia progresó a sus pulmones, lo cual fue difícil para mi mamá. Al principio pensamos que estaba envejeciendo, pero no conocíamos los signos o síntomas de la SSc-ILD, que incluyen dificultad para respirar y tos seca.

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Estar ahí para tu madre mientras luchaba con su enfermedad debe haber sido difícil. ¿Cuáles fueron algunas de las cosas que hizo para levantarle el ánimo?

Lo primero y más importante que hicimos fue unirnos como Equipo Rita para ayudar a mi madre a navegar la vida con SSc-ILD. Este equipo me incluía a mí, un par de amigos, primos y familiares que se unían para mostrar apoyo y unir a mi madre. Esa positividad a tu alrededor puede levantarte el ánimo, solo sabiendo que la gente está ahí para ti y te respalda. Queríamos hacerle saber, estamos aquí para protegerte. Te tenemos. Vamos a lidiar con esto juntos.

Me imagino que esto también fue muy duro para tu salud mental. Luchaste con mucho ansiedad y depresión mientras tu mamá estaba enferma?

Fue una montaña rusa emocional. Esta es mi madre y sentía que esta cosa, esta horrible enfermedad, le estaba pasando, y no podía detenerla. Algunos días fueron más duros que otros y tuve la suerte de tener a mi familia en quien apoyarme, especialmente en mi prima Tina. Ella era nuestra roca, cuidando a mi mamá 24 horas al día, 7 días a la semana. Estaba feliz de poder tenerla cerca mientras trabajaba. No habría seguido filmando si hubiera sabido que no podría llegar a ella, sabiendo que estaba pasando por esto.

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¿Qué prácticas de cuidado personal utilizó para mantenerse a flote durante este tiempo?

Era importante que todos los miembros de mi familia se apoyaran unos en otros, y eso es lo que nos mantuvo a flote. El equipo Rita nos permitió alternarnos para que siempre hubiera alguien ahí para mi mamá, pero podíamos hacer una pausa y tomarnos un día para ponernos en la mentalidad correcta, por lo que siempre estábamos en el punto. Este apoyo fue crucial.

¿Qué consejo le daría a otras personas que atraviesan el mismo proceso de cuidado?

Aprendí cuánto puedes amar a una persona hasta el punto en que quieres hacer todo lo que esté en tu poder para ayudarla y demostrarle que estás ahí para ella en su momento de necesidad. Es posible que sienta que no está haciendo lo suficiente, por lo que es importante reconocer cuándo se siente abrumado y cuándo necesita un descanso. Recuerde tomarse un tiempo para respirar, porque la rutina diaria de los medicamentos y las citas médicas son estresantes y abrumadoras.

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¿Cuáles son sus mejores consejos para alguien que está lidiando con el dolor de perder a un ser querido?
Puede que tengas el corazón roto. Yo sé que lo estaba. Mi mamá era la persona más importante de mi vida y la pérdida me pasó factura.
Pero aprendí mucho de mi mamá sobre ser fuerte, y aunque ella ya no está aquí conmigo, llevo esa fuerza conmigo todos los días. He llegado a respetarla de formas que nunca pensé que podría. Espero que aquellos que viven con esta enfermedad o que cuidan a alguien que la padece, sepan que no están solos en esta lucha. Estoy aquí contigo y lucharemos juntos contra esto.

Desfile diario

¿Qué está haciendo ahora para crear conciencia sobre la esclerodermia?

Descubrí que el conocimiento es poder cuando se trata de controlar la salud de mi madre y quiero compartir lo que aprendí para ayudar a los demás. La información y los recursos correctos están disponibles y puede comenzar visitando www.SclerodermaILD.com . Mi esperanza es que con este sitio y la campaña More than Scleroderma con Boehringer Ingelheim Pharmaceuticals, pueda ayudar a que el viaje de otros con SSc-ILD sea un poco menos desafiante. Todo lo que mi mamá pudiera hacer para ayudar a otra persona a tener un viaje más fácil, quería ser parte de ello. Es importante para mí continuar con la misión de mi madre.

A continuación, aquí están las principales rutinas de cuidado personal de las celebridades.