Recordando a Glen Campbell: su esposa comparte su historia de cuidado durante su batalla contra el Alzheimer

Era un caluroso día de agosto en el centro de cuidados de la memoria y la comunidad residencial de Abe's Garden en Nashville. La mañana soleada se había convertido en una tarde nublada mientras el personal preparaba la cena para los residentes y algunos visitantes. Las tardes eran típicamente tranquilas, pero este día, dos músicos, un violinista y un violonchelista de la Sinfónica de Nashville, se instalaron en un área común y comenzó a sonar música suave justo afuera de la habitación de uno de los residentes, la estrella de la música country. Glen Campbell .

Abrimos las puertas para que la música entrara en su habitación, dice Kim Campbell , 60, esposa de Glen durante 34 años. El tenia su familia sosteniendo su mano, tenía música llenando la habitación. Era hermoso, tranquilo y sereno.

Al día siguiente, el 8 de agosto de 2017, Glen, a quien se le había diagnosticado la enfermedad de Alzheimer en 2011, murió a los 81 años.

Un viaje salvaje al estrellato

Glen Travis Campbell, el séptimo hijo de 12 hermanos, creció en una granja —su padre era aparcero— cerca de Delight, Arkansas, a unas 90 millas al suroeste de Little Rock. Cuando tenía 4 años, una guitarra Sears, Roebuck and Co. de tres cuartos de $ 5 llegó a través de un pedido por correo de su tío, y sus manos, encallecidas por recoger algodón, inmediatamente tomaron las cuerdas. A los 6 años, Glen estaba actuando en la radio local y en su adolescencia tocaba en bares de la ciudad. En décimo grado, dejó la escuela y se mudó a Albuquerque, donde tocó en la banda de su tío.

A principios de la década de 1960, Glen Campbell en Los Ángeles trabajaba con un grupo de músicos de sesión llamado Wrecking Crew. Tocó en discos para Elvis , Frank Sinatra y los Beach Boys (incluidos Pet Sounds en 1966) e incluso reemplazó Brian Wilson en una gira de Beach Boys en 1964 y '65.

A finales de los sesenta, Glen comenzó a trazar sus propios éxitos, incluidos By the Time I Get to Phoenix y Wichita Lineman. Las canciones pegadizas y su apariencia juvenil lo llevaron a conciertos en televisión y películas, un papel protagónico al lado de John Wayne en la película de 1969 True Grit y su propio espectáculo, La hora Goodtime de Glen Campbell en CBS desde 1969 hasta 1972.

Glen nació con música en él, dice su cantante y compositor de banjo desde hace mucho tiempo. Carl Jackson . Era el vocalista más talentoso que jamás haya escuchado en mi la vida . Tenía un tono perfecto y el mayor control de todos los que he visto. Y estaba tan a gusto. Para él, actuar, tocar y cantar era como caerse de un tronco.

Buscando amor…

A lo largo de los años, los éxitos (Rhinestone Cowboy, Southern Nights) y los elogios: seis Grammys , Artista del año de la CMA de 1968, tres American Music Awards y, más tarde, la inducción al Country Music Hall of Fame y el Lifetime Achievement Award de los Grammy y un Career Achievement Award de la Academy of Country Music, siguieron llegando.

También lo hicieron los matrimonios.

Glen estaba casado con Diane Kirk de 1955 a 1959 (tuvieron una hija, Debby), a Billie Jean Nunley de 1959 a 1976 (tuvieron tres hijos, la hija Kelli y los hijos Travis y Kane) y Sarah Davis de 1976 a 1980 (tuvieron un hijo, Dillon). Después de su tercer divorcio, Glen salió breve y tempestuosamente con la estrella del country. Tanya Tucker .

Entonces, Carl Jackson le dio una cita a ciegas con el ex Kimberly de lana , un bailarín, con quien se casó en 1982 y a quien a menudo se le atribuye haber arreglado su vida.

Glen no habría sobrevivido a esos tiempos sin ella, dice Jackson. A veces iré tan lejos como para decir que Kim le salvó la vida.

Glen y Kim estuvieron juntos durante tres décadas. Continuó lanzando un álbum casi todos los años y tuvieron tres hijos (los hijos Cal, de 35 años, y Shannon, de 33, y su hija Ashley, de 31). Aunque llevaron una vida relativamente tranquila, la pareja atravesó momentos difíciles, ya que Glen, que había luchado con problemas de drogas y alcohol en el pasado, tuvo varias recaídas muy publicitadas.

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El diagnostico

Sin embargo, el mayor desafío de sus vidas vendría cuando al cantante se le diagnosticó por primera vez un deterioro cognitivo leve en 2009, y luego con Alzheimer a principios de 2011. Aunque el diagnóstico oficial fue un shock, había indicios de que algo andaba mal.

Los primeros signos fueron el olvido, que se repite, dice Kim, y agrega que se esforzó por explicarlos. Pero luego se volvió muy exigente. Si volvía a casa y yo no estaba, me llamaba. Yo respondía y decía: 'Estoy en la tienda de comestibles'. Dos minutos más tarde, llamaba de nuevo. Si no respondía, recibiría estos mensajes realmente enojados.

Luego, cuando llegaba a casa, me seguía a todas partes. Si entro al dormitorio, él también iría. Si iba al baño, él intentaría ir al baño conmigo. Y si me quitaba la ropa y me duchaba, él se quitaba la ropa y también se duchaba. Hace una pausa y dice con una risa: Así que hubo una ventaja.

Al principio, Kim se adaptó al comportamiento de Glen, por peculiar que fuera. Una vez hizo un experimento y caminó alrededor de la piscina piscina 15 veces. Glen lo siguió.

Él fue realmente dulce, nunca preguntó por qué estábamos haciendo eso, dice ella. Simplemente me siguió, como mi sombra.

Preguntas razonables como, ¿Dónde están mis palos de golf? (En el garaje, cariño) se convirtió en preguntas como, ¿Qué es un garaje?

Entonces, un día, se perdió al volver a casa. Y luego sucedió de nuevo. Fue entonces cuando supe que teníamos que volver al médico, dijo.

Recuerdos musicales

Con todos los cambios en sus vidas, una cosa se mantuvo constante: la música.

La música ayudó a mi papá a mantenerse activo mental y físicamente, dice su hija Ashley. Siento que le ayudó a quedarse más tiempo con nosotros.

Aunque en años posteriores la música de Glen Campbell ya no parecía estar en todas partes, como lo hacía en la década de 1970, nunca dejó de tocar y grabar. El año de su diagnóstico, lanzó el álbum. Fantasma en el lienzo y anunció que continuaría con los shows previstos. Increíblemente, la gira, que incluyó a los niños Cal, Shannon y Ashley en la banda, finalmente se expandió de sus cinco semanas originales a 151 shows en 15 meses. Y aún más notable, la familia aceptó ser filmada en la carretera para el documental de 2014. Glen Campbell: Seré yo, dirigido por el actor-director James Keach .

Para Glen era muy importante hacer la película, dice Kim. Realmente le apasionaba que la gente supiera cómo es vivir con la enfermedad de Alzheimer. Comprendió que tenía [la enfermedad] y sabía que lo había anunciado públicamente. Eligió seguir trabajando.

La película compartió la alegría y el triunfo de las actuaciones de Glen. Revelaba cómo dependía de un teleprompter para las letras y, a veces, se confundía al seleccionar la clave adecuada, pero también, sorprendentemente, cómo tocaba las melodías casi a la perfección. También destacó la tensión de la familia.

Estar en la habitación del hotel con él antes del programa fue realmente un desafío porque estaba en la etapa temprana o media de la enfermedad de Alzheimer, dijo Kim, a quien se ve en la película explicando a Glen una y otra vez dónde están y qué están haciendo. y luchando con él para que no usara un cuchillo o una hoja de afeitar para sacar algo de entre sus dientes. Pero cuando subió al escenario, simplemente jugó directo a las cámaras. Era como un milagro todas las noches.

A pesar de que aún podía tocar y cantar, Glen luchaba cada vez más a medida que avanzaba la gira. Todos sabían que era hora de hacer una reverencia, y su última actuación fue en Napa, California, el 30 de noviembre de 2012. Lanzó tres álbumes más, Te veo allí (2013), Glen Campbell: Seré yo (2015) y Adios (2017).

Después de la gira, Glen trató de vivir en casa, pero a pesar de que Kim tuvo mucha ayuda, cuidarlo resultó ser demasiado, dice.

Nuestro hijo Shannon, la hija Ashley, su amiga Amanda y mi sobrino Matthew vivían con nosotros, turnándose en equipos de dos para cuidar de Glen, dice Kim. Pero aún así fue superdifícil.

Glen se había vuelto combativo, enojándose y tirando y rompiendo platos al suelo. Kim instaló cerraduras a prueba de niños en los gabinetes, pero Glen se enojó y arrancó un gabinete de la pared.

Este era un hombre fuerte de 6 pies de altura y vivíamos en una calle muy transitada. Cerré la propiedad trasera. Aparté las escaleras para que no se cayera. Traté de protegerlo de cualquier manera que pude, pero estaba al borde de mi ingenio.

Kim admite que estaba deprimida. También vio el precio que el deterioro de la condición de Glen estaba cobrando a sus hijos, que tenían casi 20 años y, en gran medida, habían puesto sus vidas en espera para ayudar a sus padres.

Ninguno de nosotros tenía calidad de vida, dice. Glen no lo hizo. Los niños no lo hicieron. No lo hice. Estábamos atrapados por el Alzheimer.

Bendito apoyo

El siguiente paso de Kim fue visitar la comunidad residencial recién inaugurada en Jardín de Abe en Nashville, donde unos meses antes, había discutido la posibilidad de cuidados de relevo o cuidados en el hogar para su esposo. Pero ese tiempo había pasado.

La atención domiciliaria estaba fuera de discusión porque ya tenía un equipo y no estaba funcionando para nosotros, dice ella. Glen necesitaba un entorno especializado con personas capacitadas para cuidarlo.

Abe's Garden en Nashville era ese lugar. La organización sin fines de lucro, establecida en 2007, es un modelo de programas residenciales, diurnos y comunitarios para personas con Alzheimer. También es un sitio de investigación en asociación con Centro para el envejecimiento de calidad de la Universidad de Vanderbilt . Pero lo más sorprendente es la esencia del lugar: se siente como en casa, dice Kim. De hecho, los tres hogares únicos de la instalación, donde los residentes se alojan según sus necesidades específicas, incorporan jardines, salas de actividades y cocinas abiertas, y todos los programas están diseñados para evocar recuerdos.

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Por mucho que pareciera que encajaba bien, Kim aún enfrentaba otro obstáculo: superar el estigma de que estaba poniendo a su esposo en una casa. Ruth Drew , director de información y servicios de apoyo de la Alzheimer's Association, dice que este es un problema común. He hablado con muchas personas a lo largo de los años que dijeron: 'Mi esposo y yo nos prometimos que nunca nos pondríamos en un asilo de ancianos'. Pero cuando estamos en las circunstancias de brindar atención las 24 horas del día para alguien, aprendemos que no siempre es posible brindar una buena atención en casa las 24 horas.

Kim sabía esto de primera mano. Pero la fama de Glen significó que Kim y su familia recibieron comentarios horribles, incluso amenazas de muerte, principalmente en Internet. Pero todas las noches, cuando iba a cenar con su esposo o, antes de que perdiera la capacidad de hablar, lo escuchaba decir lo agradecido que estaba, le recordaba a Kim que había hecho lo correcto.

No solo puse a Glen en cualquier lugar , ella dice. Nuestra familia se unió a esta comunidad. Conozco a estas personas, conozco a sus familias. Fue una gran bendición para nosotros tener la tranquilidad de que no importa qué hora del día fuera, Glen estaba siendo atendido, cuidado y amado.

Una vez que Glen se mudó a Abe's Garden, Kim tuvo la oportunidad de exhalar, muy brevemente. Ella dice que durante este tiempo, más que en cualquier otro momento de su vida, recurrió a su fe para seguir adelante.

No sé cómo podría haber pasado por esto sin mi relación con el Señor, dice. Mi esposo estaba perdido en la demencia; consumió mi vida. Así que tuve que tomar una decisión para ser feliz y productivo.

Kim creó un grupo de apoyo para personas con cónyuges con Alzheimer, comenzó su blog, CareLiving y, siempre que era posible, asistía a clases de ballet ya su favorito, Dancefix, para cuidarse y aliviar el estrés.

Nadie debería intentar pasar por esto solo, dice Drew. Nadie puede estar de servicio las 24 horas del día, los 7 días de la semana de forma indefinida. Somos seres humanos y no podemos soportar eso. El cuidado familiar pasa factura y hay formas de superarlo bien obteniendo información y apoyo. Ha pasado casi un año desde la muerte de Glen Campbell. Hoy, Kim Campbell se ha propuesto la misión de hacer correr la voz sobre las opciones disponibles para las familias que padecen la enfermedad de Alzheimer. Habla sobre el tema y está desarrollando una base.

Sé lo mucho que esta enfermedad afecta a las familias, dice. La gente estuvo ahí para mí, así que quiero estar ahí para ellos. Estamos atravesando esto juntos.

Ayuda para cuidadores

Más de 5.7 millones de estadounidenses viven actualmente con la enfermedad de Alzheimer. Se proyecta que ese número se disparará a casi 14 millones para 2050, según la Asociación de Alzheimer. El impacto en quienes padecen la enfermedad, para la que no existe cura, es enorme. Pero el efecto en quienes cuidan a pacientes con Alzheimer es casi inconmensurable. Unos 16,1 millones de estadounidenses brindan atención no remunerada a personas con Alzheimer u otras demencias. Solo este año, estos cuidadores brindaron un estimado de 18.4 mil millones de horas de atención valoradas en más de $ 232 mil millones.

• Ir Parade.com/help para obtener historias y consejos de los cuidadores.
• Ir alz.org para sugerencias de apoyo.
• Visita abesgarden.org para ver videos que ofrecen consejos para los cuidadores.